Stráca svaly
Jeho chôdza je ťažká a kolísavá. Chlapec často padá, nedokáže vyjsť po schodoch, nastúpiť do autobusu či auta. Má zdeformovaný hrudník a chodidlá. Deväťročný Tomáš Vaľo z Nitry žije už viac ako tri roky s chorobou, na ktorú neexistuje liek.
Keď som čakala Tomáška, nemala som žiadne komplikácie. Aj pôrod prebehol hladko. Synček sa narodil úplne zdravý. Dojčila som ho rok. V trinástich mesiacoch začal chodiť. Keď mal tri roky, tancoval na bratovej svadbe. No o polroka ma vychovávateľka z materskej školy upozornila, že Tomino je akýsi pomalší, zaostáva za ostatnými deťmi, napríklad pri behu. Nepripisovala som však tomu žiadny význam, pretože aj ja som mala v detstve podobný problém. Zašla som s ním k ortopédovi, ktorý mu zistil ploché nohy. Tominove ťažkosti sa však postupne zhoršovali. Bol čoraz slabší, nevládal vyjsť hore schodmi, na výletoch často padal, dokonca začal chodiť po špičkách. Vychovávateľky mi vraveli, aby sme s tým niečo robili. Úprimne vám poviem, že zo začiatku sme boli slepí. Človek vidí svoje dieťa v tom najlepšom svetle a nechce si pripustiť, že by malo mať nejaké vážne zdravotné problémy - priznáva chlapcova mama Slavomíra Vaľová (33), ktorá vyhľadala odborníkov, až keď mal ísť syn na zápis do školy.
Chodili po liečiteľoch
Na neurologické vyšetrenie poslala šesťročného Tomáša psychologička. Lekári z Rožňavy, kde vtedy Vaľovci bývali, okamžite určili diagnózu: progresívna muskulárna, čiže svalová dystrofia typu Duchenne, pri ktorej postupne ochabuje a ubúda svalová hmota. Ochorenie potvrdili aj odborníci v Bratislave a Košiciach. „Keď synovi odoberali z lýtka vzorku tkaniva, bolelo ho to a veľmi plakal. Lekár mi iba oznámil, že na túto chorobu neexistuje liek. Nič viac nepovedal... Celkom bezradná som s plačom vyšla z ambulancie,“ spomína mladá žena a dodáva: „Jedna neurologička mi dokonca povedala, že keby sa svalová dystrofia dala zistiť už v tehotenstve, dieťa som si vraj mohla dať vziať. Takéto slová som teda od lekárky naozaj nečakala...“ Tomáškovým rodičom nezostávalo nič iné, ako hľadať pomoc inde. Na internete si zistili všetky dostupné informácie o ochorení. V Bratislave sa obrátili na Organizáciu muskulárnych dystrofikov. Skontaktovali sa s rodičmi detí s rovnakou diagnózou, s ktorými si vymieňali skúsenosti. „Keďže klasická medicína nepozná liek, začali sme chodiť po ľudových liečiteľoch,“ vraví pani Vaľová a pokračuje: „Jeden predpísal tobolky na rastlinnej báze, ďalší odporúčal prikladať na telo lopúchy... Ťažko povedať, či to synovi pomáhalo, ale my sme jednoducho skúšali všetko, čo sa dalo. V Organizácii muskulárnych dystrofikov nám povedali, aby sme dali Tominovi vozík. S tým som veľmi nesúhlasila, pretože som sa bála, že keď si na vozík sadne, už sa z neho nepostaví. Myslím si, že pokiaľ ešte syn vládze, svalstvo by mal namáhať.“
Kričí od bolesti
V januári však chlapec vozík dostal. Teraz ho už naozaj potrebuje, lebo po vlastných prejde kolísavou chôdzou iba pár metrov. Problém je však v tom, že keď na vyučovaní sedí päť či šesť hodín na vozíku, nevie sa potom postaviť. Nohy má samý kŕč. „Najlepšie by bolo, keby som s ním mohla byť v škole a cez prestávku ho aspoň na pár minút dala z vozíka dolu, aby sa trochu poprechádzal. Určite by mu to veľmi pomohlo,“ domnieva sa Tomášova mama, ktorá si uvedomuje, že od učiteliek, ktoré majú v triede tridsať detí, nemôže žiadať takúto službu. Vaľovci sa pred troma rokmi presťahovali do Nitry, pretože Tomáškov otec, vojak z povolania, tam dostal prácu. Chlapec chodí do školy spolu so zdravými žiakmi a ďalšími dvadsiatimi dvoma telesne postihnutými deťmi. Dvakrát do týždňa cvičí s rehabilitačnou sestrou v škole špeciálne cviky a raz týždenne ešte aj v medicínskom centre. Nerád však chodí na masáže celého tela, pri ktorých niekedy od bolesti až kričí. Tomáš má za sebou už aj dva trojtýždňové rehabilitačné pobyty v Kováčovej. „Dozvedeli sme sa, že pri svalovej dystrofii by mohla pomôcť aj hipoterapia, čiže liečba pomocou koňa. A tak už dva roky chodíme s Tominom do areálu Nitrianskeho kniežatstva na Kyneku. Teplo konského chrbta, ktoré má 38 stupňov Celzia, má na syna rovnako dobrý vplyv ako chôdza zvieraťa. Tomáško sa koňa vôbec nebojí a celý týždeň sa teší na sobotu, keď pôjde opäť jazdiť,“ prezrádza pani Slavomíra, ktorá má okrem Tomáša aj šesťročného Branka. Chlapček sa narodil sa v čase, keď ešte rodičia netušili, že ich starší syn má nejaké problémy. Branko je však našťastie zdravý.
Pôjde do Egypta?
Deväťročnému školákovi veľmi chýba pohyb, tak rád by behal a skákal ako ostatné deti. Na zlepšenie alebo aspoň udržanie jeho zdravotného stavu už rodičia urobili dosť, vedia však, že to stále nestačí. V pláne majú ešte akupunktúru, no predovšetkým liečebný pobyt v Egypte. „V televízii sme videli príbeh dievčatka, ktoré nechodilo. Liečila ho v Egypte Slovenka Dr. Eva Augustínová, ktorá tam pôsobí už dvadsať rokov. Jej liečebná metóda sa zameriava na úpravu metabolizmu buniek a regeneráciu tkanív. Keďže stimuluje centrálny nervový systém, okrem detskej mozgovej obrny je vhodná aj na liečbu iných neurologických diagnóz, napríklad svalovej dystrofie. Dr. Augustínová lieči pomocou výťažkov z indických rastlín, injekcií a tabliet, k tomu sú potrebné špeciálne cviky a plávanie v mori. Chodia sa k nej liečiť aj deti zo Slovenska i Českej republiky. Doktorku sme oslovili e-mailom a poslala nám bližšie informácie, aj cenovú kalkuláciu liečby. Potrebný je približne dvojtýždňový liečebný pobyt s ročným pokračovaním doma. Tomáškova liečba by vyšla na 40-tisíc korún, čo si zatiaľ nemôžeme dovoliť. Pobyt však treba opakovať. Pokroky sú vraj pomalé, ale liečba pomáha,“ dodáva Slavomíra Vaľová, ktorá si veľmi želá, aby sa zdravotný stav jej syna nezhoršoval...