MY Nitrianske noviny 7.5.2007

Choroba pripravila Tomáška o svaly. Pomôžu mu v Egypte?

Tomáško sa narodil ako zdravé dieťa. V trinástich mesiacoch začal chodiť, neskôr aj pobehovať. Hoci to bolo skôr také cupitanie po špičkách, nikomu sa nezdalo podozrivé. Keď mal chlapček tri roky, v porovnaní s rovesníkmi bol o niečo pomalší. „Občas som na neho aj zakričala, aby išiel rýchlejšie, prečo sa tak ťahá...“ vyčíta si dnes mama Slavomíra Vaľová. Odpoveď na otázku, čo sa s jej synom deje, dostala až v decembri 2003. „Tomáškovi diagnostikovali progresívnu svalovú dystrofiu typu Duchenne. Je to ochorenie, pri ktorom postupne ochabuje a ubúda svalová hmota a klasická medicína, žiaľ, nepozná účinný liek,“ hovorí 33-ročná Slávka, ktorá s manželom a dvomi synmi žije v Nitre. Prisťahovali sa sem pred dvomi rokmi z Rožňavy.

Ostatné deti boli rýchlejšie

Dnes má Tomáško deväť rokov a problémy s chôdzou sa zväčšujú. „Je ťažká, kolísavá, po špičkách a s častými pádmi. Okrem toho má Tomík deformáciu hrudníka a chodidiel - má ich vytočené dovnútra. Celkove je slabý, nedokáže sa sám postaviť, nedokáže vyjsť na obrubník, po schodoch, sám nenastúpi ani do auta,“ dozvedáme sa od mamy. Pri prezeraní fotiek, na ktorých je Tomáš malý chlapec, sa neubráni slzám. V tom čase ani len netušila, čo ju čaká. „Celé tehotenstvo bolo bez problémov, rovnako aj pôrod. Keď mal Tomáško tri roky, pani vychovávateľka z materskej školy, ktorá mala na starosti telesnú výchovu, ma upozornila, že s ním niečo nie je v poriadku. No myslela som si, že to zdedil po mne - ja som bola v škole taká menej pohyblivá, telesnú som neobľubovala. Ani pediater si nič nevšimol, povedal, že Tomáško má plochú nohu.“ Jeho cupitanie po špičkách rodina komentovala s humorom. „Hovorili sme, že je ako maratónec. Mysleli sme si, že z toho vyrastie. Neskôr sme si všimli, že nedokáže skákať. Keď sme s ním išli na preliezky, nemal takú silu, aby sa sám udržal, museli sme mu pomáhať. Ostatné deti boli rýchlejšie,“ vracia sa do minulosti stará mama Viera Slováková. Spomína si aj na postupne čoraz častejšie Tomáškove pády, aj na to, ako na ne reagoval: „Hneval sa na nás, prečo ho poriadne nedržíme, keď je obrubník vysoko a chodník nakrivo...“

Takmer sa zrútila

„Nepripúšťali sme si, že náš syn je iný, nechceli sme to vidieť,“ hodnotí spätne Slávka. Zlom nastal pri zápise do prvého ročníka. „Psychologička nás poslala k neurológovi, lebo sa jej nezdala Tomáškova motorika.“ Dva dni predtým, ako mali byť k dispozícii výsledky vyšetrení, bola navštíviť kamarátku, ktorá pracuje v nemocnici. „Listovala som si u nej v zdravovede. Na jednej stránke sa písalo o svalovej dystrofii. Rozplakala som sa, pretože sa to úplne hodilo na môjho syna...“ Diagnózu jej nakoniec potvrdili aj lekári. „Sú rôzne typy a formy tejto choroby, môj syn má tú ťažšiu, postihuje celé telo. Lieky neexistujú. Takmer som sa zrútila.“ Po prvotnom šoku ale prišlo odhodlanie nevzdať sa a bojovať. „Človek sa musí obrniť a brať život tak, ako ide. No zmieriť sa s tým nedá nikdy. Najhoršie je, že svoje dieťa vidíte trpieť a nemôžete mu pomôcť.“

So synom aj na vyučovaní

Zatiaľ sa choroba u Tomáška prejavuje najmä na nohách, no slabnú mu aj ruky. „Musíme s ním cvičiť, masírovať ho, naťahujeme mu svaly. Bolí to, aj si poplače. Už keď mal sedem, povedali mi, že do dvoch rokov bude na vozíku,“ ukazuje nám mama invalidný vozík, „odparkovaný“ na chodbe panelákového bytu. „Máme ho od januára, chodí na ňom do školy, no doma ho, našťastie, ešte používať nemusí.“ Slávka sa chystá sprevádzať svojho syna aj počas vyučovania. „Potrebuje pomoc pri presunoch, aj keď ide na toaletu,“ vysvetľuje a dodáva, že školu má Tomík rád. „Navštevuje ZŠ na Topoľovej ulici, je druhák. Nikdy som nechcela pripustiť, aby išiel do špeciálnej školy, lebo on tam nepatrí - je múdry, hlavičku má v poriadku. Rád číta, ovláda počítač, sleduje televízne kvízy. Sú dni, keď je plný energie a doslova kmitá, ale aj také, že sa mu nič nechce, nevládze. Sem tam sa spýta, prečo nemôže behať ako ostatné deti, ale na nič sa nesťažuje. Psychicky to znáša výborne.“

Obrátili sa aj na liečiteľov

Rodina Vaľovcov už vyskúšala všetko možné v snahe spomaliť postup choroby. Absolvovali rôzne liečenia, navštívili aj liečiteľov. „U niektorých som mala pocit, že chcú z ľudí vyťahať peniaze. Odporúčajú však prípravky na báze rastlín, ktoré neuškodia - pri každom sme si nahovárali, že Tomáškovi pomáha. Ale choroba postupuje ďalej,“ hovorí stará mama. „Priamo v Nitre sme našli liečiteľa, čo dáva energiu. Výsledky boli dobré, preto k nemu začneme chodiť znovu,“ dodá dvojnásobná mama Slávka (mladší syn Branko má šesť rokov). Prezradí, že uvažovala aj nad tretím dieťaťom. „Pýtala som sa lekára, či by Tomáškovi nepomohla transplantácia krvotvorných buniek z pupočnej šnúry. Ale povedal mi, že v žiadnom prípade.“ Nádejou pre Vaľovcov by mohol byť liek, ktorý vyvíja lekár v Brne. „Nevieme však, dokedy to potrvá. Možno by mohol byť k dispozícii o jeden – dva roky,“ uvažujú. „No nám ide o čas, nemôžeme doma čakať na zázrak. Preto urobíme všetko preto, aby mohol Tomík čím skôr absolvovať liečebný pobyt v Egypte,“ hovorí odhodlane mama, ktorá si už tisíckrát položila otázku, prečo práve jej syna postihol taký krutý osud. „Hovorí sa, že Boh toho najviac trestá, koho najviac miluje. Asi to má svoj význam. Musíme byť pripravení na všetko....“ Miriam Hojčušová